Uma família Wolastoqey em New Brunswick está no limbo em relação aos cuidados médicos para o filho de três anos, em meio a uma lista de pedidos em andamento dos principais aplicativos de financiamento da Jordânia.
“As crianças não deveriam ter que ficar sem se importar apenas porque os governos não conseguem descobrir quem vai pagar pelo quê”, disse Stephanie Francis.
Stephanie e Ashton Francis, da Tobique First Nation (Neqotkuk), a cerca de 200 quilômetros a noroeste de São João, são pais de Beckett, de três anos, que tem transtorno de armazenamento de glicogênio tipo 1A. Sua condição impede que seu fígado quebre o glicogênio armazenado, deixando -o vulnerável a gotas perigosas no açúcar no sangue.
Ele requer alimentação noturna através de um tubo de gastrostomia a cada duas a três horas para evitar a hipoglicemia, o que pode levar a convulsões, coma, danos permanentes ou até morte.
Os médicos do IWK Well being Heart, em Halifax, apoiaram o pedido da família Francis para uma enfermeira noturna, mas suas inscrições para o programa de princípios da Jordânia dos Serviços Indígenas do Canadá foram rejeitados ou atrasados repetidamente.
O princípio da Jordânia existe para garantir que os jovens das Primeiras Nações possam acessar serviços de saúde e sociais essenciais sem demora ou interrupção, com questões jurisdicionais sobre as quais o governo deve pagar para ser elaborado mais tarde.
“Para famílias com uma criança que possui um tubo de gastrostomia e GSD 1A, os cuidados de enfermagem noturnos são frequentemente medicamente necessários, em vez de apenas úteis”, disse Lucy You, vice-presidente de estratégia, saúde e tecnologia para o fígado Canadá, em um e mail para a CBC Indigenous.
“Gerenciar o cronograma de alimentação, monitorar complicações e reconhecer sinais de hipoglicemia geralmente excede o que as famílias podem gerenciar com segurança por conta própria”.
No ano passado, o Programa Principal da Jordânia aprovou uma enfermeira noturna para Beckett cinco noites por semana. Mas a cada poucos meses, a família tinha que se inscrever novamente, enviando nova papelada e enfrentando novos atrasos.
“Cada vez que ficava cada vez mais difícil e difícil obter financiamento, mesmo que estivéssemos fornecendo cada vez mais documentação sobre o motivo pelo qual esse serviço é necessário e que na verdade é um serviço que salva vidas para o nosso filho”, disse Stephanie Francis.
“Não sabíamos se em seis semanas teríamos que reaplicar novamente ou se eles não iriam aprová -lo”.
Carllia Panton trabalhou durante a noite com a família Francis como enfermeira noturna, monitorando os açúcares de Beckett e dando -lhe alimentação através de seu tubo aproximadamente a cada duas horas.
“Ao longo do ano em que estive lá, ele não foi hospitalizado uma vez e seus açúcares estão 98 % ao alcance e de seus pais, eles não são mais privados de sono”, disse ela.
A insegurança de financiamento a coloca em um dilema ethical. Panton se lembra de uma ocasião em que seu empregador disse a ela para não ir para a casa de Francis, porque o princípio de Jordan não havia enviado pagamentos para que ela não fosse paga por esses turnos.
“Eu ainda fui de qualquer maneira”, disse Panton.
“Acabei sendo pago no last do dia, mas não os deixaria apenas porque não há dinheiro para eu ser pago”.
O pedido da família de enfermagem noturno nos fins de semana foi negado duas vezes. O apelo deles agora está preso no crescente atraso do princípio da Jordânia.
Backlog permanece
Em dezembro do ano passado, o Tribunal de Direitos Humanos do Canadá ordenou que o governo federal abordasse imediatamente sua lista de pedidos de 140.000 pedidos.
Em comunicado à CBC Indígena, os Serviços Indígenas Canadá (ISC) disseram: “Estamos cientes dos atrasos e estamos trabalhando diligentemente para reduzir o backlog, garantindo que novas solicitações também estejam sendo revisadas”.
O comunicado disse em 4 de junho de 2025, o programa ainda possui quase 140.000 solicitações em atraso.
“Enquanto os pedidos estão sendo atendidos também novos pedidos, incluindo quase 100.000 solicitações adicionais entre dezembro de 2024 e 4 de junho de 2025”, afirmou o comunicado.
“O backlog e a tensão que está causando a indivíduos, famílias e comunidades são inaceitáveis. Ministro. [Mandy] Gull-Masty está avançando em direção a novas soluções para reduzir e eliminar o backlog. Os Serviços Indígenas Canadá também estão trabalhando com a liderança da First Nation em parceria sobre como a entrega do princípio da Jordânia pode ser melhorada “.
No last de julho, a família Francis, apoiada pelo Wolastoqey Chiefs, se reuniu com representantes do governo de New Brunswick, o ministro dos Serviços Indígenas, Mandy Gull-Masty, e representantes da Assembléia das Primeiras Nações. Francis disse que compartilhou a história de sua família na esperança de mudar os tempos de espera.
O chefe da Sitansisk (Santa Maria), Allan Polchies, disse que sua comunidade, como muitos outros, foi forçada a cobrir custos urgentes para os membros da comunidade aguardando uma resposta do princípio de Jordan.
“Estamos absorvendo o custo no momento apenas porque não queremos que nenhuma das crianças fique sem”, disse Polchies.
“Este é outro exemplo do governo federal não honrar seu compromisso com as crianças das Primeiras Nações neste país”.
Stephanie Francis disse que espera que as famílias com necessidades médicas semelhantes não tenham que enfrentar as mesmas lutas acessando financiamento através do princípio de Jordan no futuro.
“O princípio da Jordânia foi feito para que nenhum garoto fique sem serviços de que precisasse e que a parte do dinheiro seria descoberta mais tarde”, disse ela.
“Eles precisam voltar a isso.”
